Oi Pessoal quanto tempo heim?! Mas em muitas correrias em médicos, vou contar o que anda acontecendo comigo...
A médica que me acompanha desde o inicio foi para França fazer Pós Doutorado e ainda não retornou (espero de verdade que ela traga muitas novidades no tratamento); Desde outubro de 2015 não faço mas o uso da imunoglobulina ,pois, segundo os médicos do HC não estava mais surtindo o efeito desejado. Nisso fiquei apenas com o Mestinon para a Miastenia, porém, como um único problema de saúde não é o bastante tive que passar com o Hepatologista que reuniu meus exames e para somar perguntou se eu já tinha ido à Bahia (risos) , eu falei que era Baiana, foi o suficiente para ele fechar mais um diagnóstico de Esquistossomose AFFFF, falou para mim que em algum momento da minha vida eu tive contato com água contaminada , e que eu não tinha o verme e sim a bactéria que o verme deixou e como a Miastenia é uma doença auto imune , então, a Esquistossomose se manifestou, ou seja, (Estou com o baço e o figado levemente aumentado -Esplenomegalia- e com varizes no esófago - Hipertensão Portal).
É minha gente e para piorar eu tenho um GRANDEEEE defeito, sou Ansiosa rssss , então o neuro me orientou à procurar um psiquiatra e psicologo. O psiquiatra perguntou tanta coisa e no fim graças a Deus eu sou NORMAL emocionalmente rssss.
Porém às vezes ouço muita coisa de algumas pessoas que por não conhecer a Miastenia Gravis, ainda falam par mim e para muitas amigas minhas Miastênicas que nós temos apenas problemas emocionais ou falta de buscar à Deus.
Deus permite apenas os seus filhos fortes a terem Miastenia, pois não é para qualquer um não, e o Senhor Deus é tão Soberano, que nos dá a MG, para que possamos alcançar um nivel espiritual mais elevado e também ajudar outras pessoas a permanecerem forte na Fé e Nele que tudo sabe.
É uma barra ter uma doença que não é visível aos olhos das pessoas, somos guerreiros especiais de Deus nessa terra.
Bom agora já em 2016, eu que pensava esta livre dos corticoides tive que retomar o uso com 10mg apenas, semana passada comecei a ter disartria (dificuldade em falar), ainda não consigo engolir sem engasgar, então aumentei o corticoide para 15mg. E assim somos nós Miastênicos vivendo um dia de cada vez.
